Affronter ou apprivoiser la maladie

Marine Barnérias : son voyage pour apprivoiser sa maladie.

Atteinte d’une sclérose en plaques, Marine Barnérias est partie seule, huit mois, au bout du monde, pour apprendre à se connaître et trouver un sens à sa vie. Elle fait le récit de ce voyage intérieur dans un livre de témoignage intitulé Seper Hero (éd. Flammarion).

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Entre janvier et août 2016, Marine Barnérias a parcouru 11 300 km à travers la Nouvelle-Zélande, la Birmanie et la Mongolie. / Astrid di Crollalanza/Flammarion

Un immense sourire illuminant des yeux bleu-vert, auréolés d’une cascade de cheveux blonds, Marine Barnérias, 23 ans, respire la joie de vivre et la simplicité. D’emblée, elle demande à son interlocuteur de la tutoyer. Cette jeune femme menue, qui semble à peine sortie de l’enfance, a crapahuté seule à travers trois pays, la Nouvelle-Zélande, la Birmanie et la Mongolie. Elle a parcouru 11 300 km en huit mois, un sac de 23 kg sur le dos. Mais le plus lourd à porter, c’était sa maladie, une sclérose en plaques (SEP), diagnostiquée quelques mois plus tôt.

Au fil du périple, de ses rencontres, Marine a appris à mieux se connaître, à se délester du superflu, à apprivoiser sa maladie. Elle en témoigne dans un livre (1) sous-titré Le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie.

Interdit ? Mais que pouvait-on interdire à cette dynamique étudiante en école de commerce, véritable « boule d’énergie », selon ses amis. De vivre, tout simplement. En avril 2015, son existence a basculé. À la suite d’une perte passagère de la vision, Marine apprend qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques, une pathologie évolutive que l’on ne sait pas guérir. L’annonce est violente. Elle s’imagine aussitôt clouée dans une chaise roulante. Perd sa vitalité, ne se reconnaît plus.

Un voyage intérieur

« Quand un aléa survient, on a tendance à s’interdire psychologiquement d’être heureux, d’aimer, d’être soi-même », confie la jeune femme qui se sent alors comme « infantilisée » par son entourage. Soumise à un « tsunami d’informations », au cours de ce qu’elle appelle son « marathon neurologique », elle se voit proposer par différents médecins des traitements variés. Elle refuse de choisir. « J’étais encore dans le déni de la maladie, j’avais la haine et je ne voulais pas m’arrêter de vivre », raconte-t-elle.

Une seconde perte de vision, signe d’une poussée de la maladie, contribue à lui ouvrir les yeux. Un déclic ou, plutôt, dit-elle, « un électrochoc ». Avant d’envisager tout traitement médical, Marine veut comprendre le sens de ce qui lui arrive. Persuadée que la solution se trouve en elle, la jeune femme sent le besoin de se reconnecter à elle-même, en réalisant son rêve de toujours : partir à l’aventure.

Une sorte de « voyage intérieur » en trois étapes. La Nouvelle-Zélande, en prise directe avec la nature, pour éprouver son corps, apprendre à gérer son stress. La Birmanie, dans un monastère bouddhiste, pour écouter et nourrir son esprit. Et enfin, relier les deux dimensions de son être, découvrir son âme, dans les steppes de Mongolie, à la rencontre des Tsaatan, un peuple turc éleveurs de rennes.

Pour financer le voyage, une cagnotte est envoyée à ses proches. Très vite, le projet est relayé sur les réseaux sociaux. Soutenue, encouragée par des milliers d’internautes, elle ne peut plus reculer. Ses parents, d’abord terrorisés par la folle entreprise de leur fille, acceptent de lâcher prise.

Cultiver sa « rose »

De janvier à août 2016, l’aventurière marche, grimpe, transpire, affronte ses peurs, surmonte les difficultés. Nourrie par les somptueux paysages et les rencontres humaines qui jalonnent sa route, elle découvre ses propres ressources, apprend à faire confiance à la vie.

« Le hasard n’existe pas. À chaque moment de faiblesse, il y a eu quelqu’un sur mon chemin pour m’aider et me donner la force de continuer », s’émerveille-t-elle. En avançant à l’écoute de ses sensations, Marine Barnérias s’enracine, apprend à cohabiter avec cet « intrus », cette sclérose qu’elle rebaptise « Rose », comme la fleur, à la fois jolie et épineuse. « Si tu n’y prêtes pas attention, elle te blesse, mais si tu la prends délicatement, tu récoltes les pétales. » En huit mois, aucune « piqûre » : la trousse d’urgence reste au fond du sac.

Depuis son retour, Marine accepte sa maladie qui a donné, dit-elle, un sens à sa vie. Tout en se disant « ouverte au traitement », elle continue à cultiver sa « rose », et entend bien faire fructifier son expérience auprès du plus grand nombre, notamment les personnes atteintes de la même maladie.

Parmi ses objectifs figure la réalisation d’un documentaire sur le changement de vie. Pour transmettre un message aussi simple et joyeux qu’elle : « Soyez à l’écoute de vous-même, ayez confiance, transformez vos peurs en moteur, créez des projets, vivez vos passions. Tout est possible ! »

Son inspiration : « Mon cœur, ma boussole »

« Avant j’étais loin de moi-même, centrée sur mon nombril. Quand on se met à l’écoute de soi, de son corps, de son cœur, on devient plus réceptif. Les belles rencontres arrivent naturellement. La vie est bien faite. Il n’y a pas de hasard. Se recentrer sur soi-même, répondre à ses propres envies, permet de mieux s’orienter, mieux s’ouvrir aux autres. Je puise mon inspiration dans les rencontres que m’offre la vie. Elles m’ont ouvert les yeux et m’aident à poursuivre mon chemin. Et moi, je continue  d’écouter la petite voix de mon cœur. »

France Lebreton le 25/10/2017 dans La Croix

https://www.facebook.com/Seper-Hero-1129370247082064/